Los pacientes con esclerosis múltiple (EM) suelen coincidir en que el diagnóstico de la enfermedad es una de las situaciones más duras que atraviesan en sus vidas. Les conduce a un shock emocional que suele desencadenar reacciones como la negación de la realidad o la ira, y enfermedades que comprometen enormemente su salud psíquica, como la depresión. Y es que este diagnóstico suele producirse entre los 20 y los 40 años, una edad en la que se experimenta un momento de madurez vital y desarrollo profesional y laboral en el que nos autoimponemos ambiciosas metas y exigentes resultados.
Esto, unido a la alta incidencia de esta enfermedad (hay alrededor de 55.000 personas en España con EM) y la afectación que producen sus síntomas a la calidad de vida de la persona diagnosticada, evidencian la necesidad de centrar recursos y esfuerzos en la mejora de la calidad asistencial: cuidar más y mejor a las personas afectadas para incidir de forma clara en su calidad de vida y dignificarla. Sin embargo, esta necesidad se convierte en un tema urgente si tenemos en cuenta que la EM sigue planteando necesidades que no están resueltas relacionadas con la experiencia de la enfermedad y el impacto que tiene en la vida diaria y en la calidad de vida de las personas afectadas.
“La EM es una patología que requiere ser abordada desde una perspectiva ecológica que tome en consideración el entorno del paciente y que realice un trabajo multidireccional: hacia la persona paciente, hacia la familia y hacia los profesionales”, comenta Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans. Por su parte, Lucienne Costa-Frossard França, neuróloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal, indica que la calidad asistencial “debería tener en cuenta y priorizar el bienestar de las personas enfermas, la cobertura de sus necesidades más allá de lo físico y de la propia enfermedad, centrando la atención en las necesidades particulares de cada paciente”.
Partiendo de esta situación, la Fundación Humans, con el apoyo de la compañía de ciencia y tecnología Merck, ha impulsado un proyecto centrado en la humanización de la asistencia que reciben las personas con esclerosis múltiple. En él se toma en consideración un territorio geográfico específico y se identifican las carencias o necesidades más acuciantes y concretas de las personas que conviven con la enfermedad con relación a su abordaje y su tratamiento. Una vez detectadas, se realiza una propuesta de mejoras que pongan en valor las diferentes dimensiones de la humanización y reviertan en beneficio de los pacientes, sus familias y cuidadores, además de los propios profesionales sanitarios. La aproximación estratégica del proyecto exige, además, la puesta en marcha de acciones dirigidas a la sensibilización y capacitación de los profesionales sociosanitarios de la comunidad desde una visión multidisciplinar, integral y humanística. Como resultado de los diferentes grupos de trabajo, se genera un documento de consenso con recomendaciones y conclusiones para que los órganos decisores de la administración sanitaria autonómica los incluyan de manera prioritaria en la agenda política.
Así lo confirma Marisa García-Vaquero, directora de Corporate Affairs de Merck en España, que apuesta por “avanzar hacia la normalización del día a día de las personas afectadas para darle la importancia que le corresponde a esta enfermedad. Confiamos en este Consenso permita humanizar la atención sanitaria y que de él salgan futuras líneas de trabajo para seguir dando pasos en la mejora del abordaje de la enfermedad y, en definitiva, de la calidad de vida de las personas con EM, sus cuidadores y familiares”.
La realidad de los pacientes con esclerosis múltiple en la Comunidad de Madrid
En esta ocasión, el grupo de trabajo ha puesto su lupa sobre la Comunidad de Madrid. En esta región, pese a que no existe un registro oficial que contabilice todos los casos, se estima que unas 7.700 tienen esclerosis múltiple. Estas personas cuentan con siete centros altamente especializados en el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad: los Hospitales Universitarios de La Paz, La Princesa, Gregorio Marañón, 12 de Octubre, Ramón y Cajal, Clínico San Carlos y Puerta de Hierro-Majadahonda. Estos tres últimos son unidades de referencia nacional (CSUR). El equipo encargado de implementar este proyecto está formado por neurólogos, enfermeras, neuropsicólogos, farmacéuticos, fisioterapeutas, médicos rehabilitadores y médicos de atención primaria.
El documento de consenso de la Comunidad de Madrid para la Humanización de las personas con Esclerosis Múltiple incluye las recomendaciones para que los órganos decisores de la administración sanitaria autonómica los incluyan de manera prioritaria en la agenda política.
“La estrategia de humanización en esclerosis múltiple se basaría en tres pilares fundamentales: la humanización en la atención al paciente, humanización en la educación y humanización en la calidad de vida y las condiciones del ejercicio de los profesionales de la salud. Tenemos que cuidar la dignidad de la persona y hacerlo en equipo a través de la comunicación que es la mejor herramienta para la humanización. Como decía Freud: ‘La ciencia moderna aún no ha producido un medicamento tranquilizador tan eficaz como lo son unas pocas palabras bondadosas’”, comenta María Luisa Martínez Ginés, neuróloga del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y coordinadora del proyecto junto a Lucienne.
