La Fundación Humans y la Universidad Complutense de Madrid, con el apoyo de Novartis, han desarrollado el curso de “Participación ciudadana en la toma de decisiones en salud”. Esta iniciativa de formación se ha desarrollado con el objeto de respaldar a los representantes de entidades de pacientes con conocimientos políticos y de gestión sanitaria, necesarios para ser parte activa en las mesas de decisión con autoridades. De esta forma, pretende contribuir a que la voz de los pacientes sea sistemáticamente incorporada en sus decisiones, avanzar en la capacitación de las organizaciones y reforzar el tejido asociativo.
A través de esta diplomatura universitaria, innovadora y rigurosa, no solo se han ofrecido conocimientos académicos, también se han puesto en común de experiencias vividas en diferentes patologías, Comunidades Autónomas, ejemplos nacionales e internacionales, que han aportado un rico conocimiento a los estudiantes en el ámbito sanitario global.
Los alumnos de esta primera promoción aseguran que este curso les ha aportado claves para concienciar sobre la importancia del asociacionismo y, además, les ha ofrecido herramientas útiles de gestión de la participación con las entidades en el Sistema de Salud, así como de negociación con las distintas administraciones.
Esto se refleja en los resultados de una encuesta de satisfacción, la cual ha revelado la gran aplicabilidad práctica para los alumnos, al haber generado sinergias y alianzas entre los participantes y haber aportado los conocimientos necesarios sobre participación ciudadana, empoderándoles como interlocutores ante las autoridades.
Los primeros 27 alumnos
La primera edición de esta actividad fue clausurada el pasado 9 de marzo en Madrid con la concesión de diplomas a los 27 alumnos y alumnas que se han formado para adquirir competencias esenciales sobre incidencia política. El evento de clausura comenzó con las intervenciones de las instituciones promotoras que han hecho posible esta formación: Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans; Aurora Castillo, decana del departamento de trabajo social de la Universidad Complutense de Madrid; y Josefina Lloret, Patient Engagement Manager de Novartis.
Seguidamente, los dos grupos de trabajo presentaron sus proyectos finales y surgió un interesante debate entre los alumnos y los representantes de distintas instituciones. Ambos trabajos pusieron de relieve la necesidad de colaborar entre los diversos agentes que intervienen en salud, comenzando por actuaciones locales, promoviendo, en esta línea, la creación de consejos consultivos de pacientes en todas las Comunidades Autónomas, así como diseñar un modelo de representación de las organizaciones de pacientes en el consejo interterritorial del sistema nacional de salud. Todo ello, con el objetivo de favorecer la participación democrática, transparente y equitativa de las y los pacientes en la toma de decisiones en salud en todos los órganos de gobierno, local, autonómico o nacional.
La Facultad de Trabajo Social de la UCM transmitió su orgullo por haber podido trabajar con este movimiento asociativo y disfrutar de una experiencia enriquecedora al haber colaborado con una fundación como Humans. Por su parte, desde la Fundación se mostró el valor que aporta la formación y la fuerza que tienen las decisiones compartidas. Ambas instituciones conocieron que las personas con una patología conviven con una enfermedad y tienen que ser capaces de formar parte del proceso de decisiones y del conocimiento de su salud en todo momento.
