En los últimos años, el VIH ha pasado de ser una enfermedad mortal a una enfermedad crónica que no amenaza la vida de las personas. Este hecho ha obligado a cambiar el modelo asistencial de estos pacientes. Hemos evolucionado hacia una atención integral e integrada con una mayor coordinación y comunicación entre los diferentes modelos asistenciales. Sin embargo, el estigma asociado al VIH hace que las personas con VIH y síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) requieran de una atención especial por parte de los profesionales sociosanitarios. En esta atención, el aspecto que resulta fundamental para una mayor adaptación a las necesidades de estas personas es el de la humanización.
Los pacientes con VIH necesitan contar con un sistema sanitario lo más humano posible. Y es que, aunque en algunos planes estratégicos que se han desarrollado en España para hacer frente al VIH y al SIDA se hayan incluido enfoques, capítulos o líneas estratégicas dedicadas a garantizar la no discriminación e integración de las personas con VIH en condiciones de igualdad, no ha sido suficiente para acabar con las impresiones negativas que genera esta infección en la sociedad.
“Como médicos, debemos tener en cuenta que uno de los principales problemas que sufren las personas con VIH es el estigma, la discriminación por la condición de ser personas con VIH. De ahí que, una necesidad urgente que presentan estos pacientes sea que la humanización. Sin embargo, lograr la incorporación de la humanización en la atención sociosanitaria de los pacientes con VIH requiere la participación de más actores: psicólogos, políticos, autoridades sanitarias y gestores. Ellos podrán hacer viable y posible protocolizar y desarrollar todos los elementos propuestos en este informe”, explica el Dr. Santiago Moreno, jefe de Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y coordinador del informe Humanización de la Atención Sociosanitaria a Personas con VIH, presentado por la Fundación Humans con la colaboración de Gilead Sciences.
Humanización de la Atención Sociosanitaria a Personas con VIH
Este informe ha sido presentado a través de seminario web con la presencia institucional de Rosa Polo, jefa del Área Asistencial y de Investigación de la Secretaría del Plan Nacional del Sida. Es un documento elaborado por un comité de científico formado por miembros de diferentes colectivos que están en contacto con el VIH (especialistas en enfermedades infecciosas, enfermeras, médicos de Atención Primaria, médicos de Sanidad Penitenciaria, trabajadores sociales, farmacéuticos hospitalarios, farmacéuticos comunitarios, ONG, gerentes, estudiantes de medicina, etc.).
Como punto de partida, se ha realizado una revisión de la situación actual de la humanización en VIH en España, desde el punto de vista del sistema público, basándose en los programas publicados en los portales de salud de cada una de las Comunidades Autónomas.
El informe Humanización de la Atención Sociosanitaria a Personas con VIH propone el desarrollo de líneas estratégicas, ejes de actuación y acciones específicas para humanizar la asistencia sociosanitaria a las personas con VIH y sus familias. Además, pretende crear conciencia entre los profesionales sanitarios, dar soporte en el proceso de incorporación de esta filosofía, fomentar la equidad y homogeneidad en la implantación de políticas humanistas, e impulsar la participación de todas las instituciones y agentes implicados para diseñar y planificar diferentes estrategias encaminadas a alcanzar este reto.
“Las personas con infección VIH deben afrontar múltiples situaciones de alta complejidad humana. Al estigma asociado a la enfermedad, debemos añadir la dificultad en el acceso a la medicación o la continuidad asistencial. Por ello, desde la Fundación Humans queremos implementar medidas efectivas, reales y prácticas para mejorar la percepción de los cuidados por parte de pacientes y familiares”, explica el Dr. Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans. Estas medidas que permitirán humanizar el proceso asistencial son, según el comité científico que ha elaborado el informe, las siguientes:
- Creación de unidades interdisciplinares de VIH como una evolución de las Unidades de atención al VIH actuales para el manejo integral de la persona con VIH.
- Mejora y potenciación de la comunicación entre los diferentes niveles asistenciales (garantía de continuidad asistencial).
- Incorporación de la experiencia del paciente y de resultados reportados por pacientes (PRO) en la asistencia sanitaria a personas con VIH.
- Integración de la asistencia psicológica a lo largo de todo el proceso.
- Posibilidad de, mediante cambios legislativos, establecer la dispensación extrahospitalaria de la medicación.
- Formación e información sobre la infección, sus vías de transmisión y sus métodos de prevención a la población general.
- Desarrollo de nuevas vías de comunicación con las personas con VIH.
- Integración del sistema médico penitenciario en los sistemas de salud autonómicos o nacional.
- Fomento de la equidad en la asistencia sanitaria a las personas con VIH, independientemente de su procedencia o la comunidad donde viva.
- Acciones de comunicación y sensibilización a la sociedad mediante intervenciones educativas y medios de comunicación.
La colaboración entre la Fundación Humans y Gilead es parte de la implicación de ambas instituciones con el VIH y sus pacientes, encaminadas a mejorar su calidad de vida y ayudar a situarles en el centro del sistema sanitario. En palabras de María Río, vicepresidenta y directora general de Gilead Sciences, “para todos los que trabajamos en Gilead es una gran satisfacción colaborar con la Fundación Humans en la defensa de un nuevo enfoque en el tratamiento del VIH centrado en el paciente. Nos sentimos totalmente identificados con esta nueva orientación que da un mayor protagonismo a quien sufre la enfermedad. Por esa razón apoyamos esta iniciativa y colaboramos con ella, conscientes de la necesidad de encontrar nuevas formas de abordar la patología y nuevas estrategias que se adapten más a la realidad y necesidades de los pacientes”.
Puedes ver la grabación de este seminario web en nuestro canal de Youtube.
