Hace un mes asistí como ponente al 25 Congreso Nacional de ALCER, pacientes renales. La experiencia fue fantástica, un sábado y un domingo, posteriores al puente madrileño de la Almudena y no había asientos libres en el anfiteatro Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad. Allí, entre ponencia y exposiciones, conocí al presidente y algunos miembros de ASHUA.
Debo confesar mi desconocimiento sobre esta asociación y lo que aún es peor y que me produce cierto sonrojo como médico, acerca de sus representados, los pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. Una patología considerada rara, por su escasa prevalencia, pero con una alta morbimortalidad. Desde aquel momento, nos propusimos conocernos mutuamente, y aquí está el testimonio de su Presidente, Francisco Monfort, que sirve de altavoz a la voz callada y no escuchada de estos cientos de pacientes.
Somos iguales, queremos parecerlo, por Fernando Monfort
… somos todos los pacientes iguales?
… tenemos los mismos derechos?
… debemos ser tratados por igual?
Pues si, somos todos iguales, es decir, somos enfermos y necesitamos de la ayuda de los profesionales, necesitamos un tratamiento, el tratamiento correcto, bien sea un tratamiento común o un tratamiento poco conocido, porque el objetivo y como he dicho, somos iguales, por lo que el objetivo es el mismo, aunque el tratamiento sea diferente.
Todos tenemos el mismo derecho, el derecho al tratamiento adecuado a cada enfermedad, ¿aunque sea una enfermedad rara, poco frecuente además de poco conocida? Pues claro, y ¿por qué no? La diferencia entre enfermos solo la debe marcar la enfermedad, ya que como personas, somos iguales.
Claro que debemos ser tratados por igual, el trato debe ser el correcto en ambos casos, tanto para el paciente agudo, como para el paciente crónico. El paciente con enfermedad aguda, recibirá el trato 
adecuado a su corta estancia en el hospital, mientras que el paciente con enfermedad crónica, necesitará un trato que facilite sus largas estancias en los hospitales… y ¿el trato por los doctores? Pues muy fácil, ante una enfermedad rara, lo más fácil, lo más simple y lo más humano, por parte del doctor, es hacer colaborar al mismo paciente, porque el paciente lo necesita, porque el doctor le ayudará emocionalmente, porque el doctor quizás tenga dudas, y porque estas dudas no deben generar desconfianza al paciente.
Estas son reflexiones, vivencias y necesidades de los enfermos con enfermedades raras, perdón, poco frecuentes, además de ser poco estudiadas y por tanto, que discriminan a los pacientes por no tener el mismo tratamiento eficaz, que otros.
Ayúdanos a ser iguales, ayúdanos a estar integrados en el mercado laboral, ayúdanos y seguro que algún día podrás disfrutar de esta igualdad.
