El Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) ha acogido la presentación del Documento de Consenso autonómico para la humanización de la atención a la persona con Esclerosis Múltiple (EM) en el Principado de Asturias, iniciativa impulsada por la Fundación HUMANS, organización dedicada a facilitar los procesos de humanización en el entorno sociosanitario, con la colaboración de Merck, compañía de ciencia y tecnología que lleva casi 30 años comprometida con las personas con EM y con la mejora de su calidad de vida.
Este trabajo, consecuencia directa del informe SumEMos para normalizar la vida con EM, elaborado por Merck, tiene por objetivo poner de manifiesto la situación del Principado de Asturias con relación a la EM desde un punto de vista multidisciplinar, integral y humanizador. El documento identifica cuáles son las carencias y necesidades concretas para el tratamiento de las personas con EM, y propone acciones de mejora que ponen en valor las diferentes dimensiones de la humanización en beneficio de los, aproximadamente, 1.500 pacientes que hay en la región, de sus familias y cuidadores.
Además, el Documento de Consenso busca sensibilizar a los decisores en las administraciones sanitarias de ámbito autonómico para implementar las recomendaciones que permitan avanzar hacia un abordaje integral de la EM, poniendo a disposición de los profesionales y de las personas afectadas las herramientas que permitan resolver las necesidades detectadas.
El Consenso señala, entre otros resultados, que en el campo de la salud mental, el 50% de los casos de pacientes con EM termina sufriendo procesos de depresión, y entre el 20% y el 35% padecen ansiedad. Hay que tener en cuenta que la EM aparece habitualmente en edades tempranas, normalmente entre los 20 y los 40 años, una etapa de la vida trascendental en lo personal y profesional, y que afecta de forma mayoritaria a mujeres.
Con este documento, según Mª Luisa García-Vaquero, directora de Market Access & Corporate Affairs de Merck España, “todas las partes implicadas queremos avanzar hacia la normalización del día a día de las personas afectadas y que se reconozca la importancia de esta patología para que sea una prioridad en esta Comunidad Autónoma, abriendo nuevas vías de trabajo que permitan seguir dando pasos en la mejora del abordaje de la enfermedad y, en definitiva, de la calidad de vida de las personas con EM, sus cuidadores y familiares”.
Presentación del Documento de Consenso
El acto de presentación ha sido inaugurado por José Antonio Vecino, Director de Atención Sanitaria y Salud Pública del Área Sanitaria IV (con cabecera en Oviedo), y por el Dr. Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans y subdirector gerente del Hospital Clínico San Carlos.
“El objetivo que perseguimos con este trabajo es centrar nuestra atención en la persona que padece EM y su entorno familiar y laboral. Queremos diseñar una hoja de ruta que nos facilite los pasos que tenemos que seguir para avanzar en la calidad de los cuidados de estas personas. La comunidad de la EM sigue creciendo y se están estableciendo alianzas que generan sinergias”, ha declarado el Dr. Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans y subdirector gerente del Hospital Clínico San Carlos.
Seguidamente se han contextualizado las particularidades del proyecto, en una mesa en la que han estado presentes la Dra. Dulce María Solar, coordinadora del proyecto y neuróloga del Hospital Universitario de Cabueñes, el Dr. Joaquín Peña, coordinador del proyecto y neurólogo del Hospital Universitario San Agustín, y el Dr. Julio Zarco.
“El documento aporta a la gestión sociosanitaria datos y posibles herramientas para mejorar la atención sociosanitaria a las personas que padecen esta grave enfermedad de tan alto coste sanitario, social, laboral y personal”, ha sintetizado Dulce María Solar. “En patologías como la EM es fundamental que exista una coordinación entre los diferentes profesionales implicados en su atención, así como poner en relevancia las necesidades y carencias percibidas por los pacientes”, ha expuesto el Dr. Joaquín Peña.
Mesa de debate: humanización de la atención a la persona con EM
Precedida por un vídeo de conclusiones sobre el Documento de Consenso, durante la jornada también ha tenido lugar una mesa de debate moderada por el Dr. Julio Zarco. En ella han participado Delia Peñacoba, enfermera de la Dirección General de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Salud de Asturias; el Dr. Dionisio Fernández-Uría, coordinador del proyecto y neurólogo del Hospital Universitario de Cabueñes; el Dr. Pedro Oliva Nacarino, coordinador del proyecto y neurólogo del HUCA; y Ernesto Suárez, presidente de la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple.
“Confiamos en que esta iniciativa sirva de modelo para la humanización de la asistencia a otras muchas patologías”, ha comentado Dionisio Fernández-Uría. Algo que ha compartido Pedro Oliva Nacarino: “La EM afecta fundamentalmente a pacientes jóvenes en la fase más importante de su desarrollo vital. Por este motivo debemos poner un esfuerzo sobreañadido por diagnosticar, tratar y facilitar a estas personas un entorno de calidad asistencial y de apoyo médico, institucional y social”.
Ernesto Suárez ha recordado que “se debe concienciar a la sociedad sobre los procesos que sufren las personas con EM, dar una mayor visibilidad a la enfermedad y dedicar esfuerzos a la lucha contra el estigma al que también se enfrentan sus pacientes”. De acuerdo con él estuvo Delia Peñacoba, que explicó durante su intervención algunas de las iniciativas que el Gobierno del Principado de Asturias ha implementado en este sentido.
La experiencia del paciente
Durante el encuentro también se escucharon las experiencias de pacientes que siguen terapia en la comunidad asturiana. La mayoría ha hecho referencia a la falta de recursos existentes en terapia psicológica, muy necesaria en prácticamente la mitad de los casos de EM. En el Principado existe una unidad de EM en el Hospital Universitario de Cabueñes y consultas monográficas en el HUCA y en el Hospital Universitario San Agustín. Por otra parte, el HUCA tiene en proceso de creación una nueva unidad de EM que servirá para ampliar sus servicios.
El próximo paso de la iniciativa es la difusión del contenido del Documento entre el entorno político para facilitar la inclusión de sus propuestas en la agenda del Principado de Asturias y que sirva de inspiración para todas las personas que tienen un papel decisor en el entorno sanitario de la región.
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