Enfermedades raras, ¿novedad o necesidad?

El año 2013 ha sido designado “año de las enfermedades raras” y se  están preparando múltiples actividades para sensibilizar a los agentes sanitarios y a la población general sobre ellas. Tomando conciencia de que las enfermedades raras, que algunos preferimos denominar “enfermedades poco frecuentes”, suponen un auténtico reto al Sistema Sanitario y que la investigación en torno a las mismas es muy compleja, sobre todo por los pocos recursos con los que se cuenta para ello, y a que la mayor parte de su diagnóstico se fundamenta en pruebas genéticas, merecen sin duda una consideración especial.

No hace mucho, el Ministerio de Sanidad ha lanzado una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y desde el Consejo Asesor de la Ministra se está procediendo a elaborar un informe sobre este tema. Aún nos falta unificar un registro de enfermedades raras, no sólo centralizado, sino incluso por CCAA. Hasta la fecha, el Instituto Carlos III ya ha comenzado, con gran esfuerzo, este tipo de registro. La Federación Española de Enfermedades Raras por excelencia, FEDER, está realizando un importante esfuerzo en información y formación, y Comunidades Autónomas como Madrid está procediendo a realizar un Mapa de Enfermedades Raras, para tener actualizados todos los recursos socio sanitarios de que se disponen en la Comunidad para tal fin, donde incluso podamos conocer , como usuarios, qué hospitales trabajan en estas patologías, qué profesionales dan su asistencia a la mismas y si poseen lo que se denominan Unidades de Experiencia, es decir profesionales cualificados y capacitados para el manejo de estas patologías específicas.

Son muchos los esfuerzos que se están realizando en muchas de las Administraciones Sanitarias para conocer más en detalle estas patologías, detectarlas a tiempo y buscar tratamientos paliativos y curativos que mejoren la calidad de vida de los pacientes que las presentan. Estas iniciativas societarias son de gran elogio y necesitan la ayuda y organización de la Administración Sanitaria si cabe de manera muy especial.

Hay mucho por hacer, pero no sólo en este año especial de estas enfermedades especiales, todos debemos poner nuestro granito de arena, sino que debemos incorporarlas en nuestro programa asistencial para que lo raro pase a ser si acaso diferente, pero sobre todo, deje de ser algo marginal.

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