La Fundación Humans ha vuelto a situarse en el centro del impulso hacia una sanidad más humana. En esta ocasión, ha organizado una jornada clave en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia en la que se ha presentado una guía pionera que marca un antes y un después en la atención integral a las personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Esta iniciativa, puesta en marcha con el apoyo de Italfármaco, supone un avance clínico y organizativo en el abordaje de esta enfermedad rara, un cambio hacia un modelo donde la humanización no es un valor añadido, sino un pilar esencial. De hecho, la guía supone una auténtica “hoja de ruta” para avanzar hacia una atención coordinada, empática y centrada en las necesidades reales del paciente y su entorno.
En ella se recogen diez retos estratégicos de las personas con DMD, una enfermedad genética infrecuente que afecta principalmente a niños varones y que cursa con una progresiva debilidad muscular, con importantes complicaciones cardíacas y respiratorias. Estos van desde el diagnóstico precoz en Atención Primaria hasta la transición planificada a la edad adulta, pasando por la creación de rutas asistenciales estandarizadas y el refuerzo del papel activo del paciente en la toma de decisiones.
Transformación del modelo asistencial
La jornada ha reunido a especialistas sanitarios, representantes institucionales y asociaciones de pacientes, generando un espacio de diálogo multidisciplinar en el que la Fundación Humans ha ejercido un papel vertebrador.
El presidente de la Fundación Humans, Julio Zarco, participó en la apertura institucional, subrayando la necesidad de avanzar hacia modelos asistenciales más humanos, coordinados y sostenibles. Su implicación en este proyecto refuerza el posicionamiento de la Fundación como agente impulsor de cambios reales en la práctica clínica.
Además, la participación de Almudena Santano, secretaria del Patronato de la Fundación, como moderadora de la mesa de debate, evidencia el compromiso activo de la organización en todos los niveles: desde la generación de conocimiento hasta la dinamización del diálogo entre profesionales y pacientes.
Uno de los mensajes más potentes de la jornada fue la reivindicación de la humanización como elemento imprescindible de la atención sanitaria. Durante el encuentro, se puso de manifiesto que la tecnología y la innovación deben ir acompañadas de una relación más cercana y personalizada con el paciente.
En esta línea, se destacó el riesgo de que la rutina asistencial y la creciente tecnificación puedan debilitar el vínculo entre profesionales y pacientes. Frente a ello, la Fundación Humans defiende recuperar la esencia del cuidado: escuchar, acompañar y comprender.
Este enfoque cobra especial relevancia en patologías como la DMD, donde el impacto no es solo físico, sino también emocional, social y familiar. La atención no puede limitarse a lo clínico; debe abarcar todas las dimensiones de la persona.
Coordinación, diagnóstico precoz y continuidad
El documento presentado pone el foco en aspectos fundamentales para mejorar la atención a estos pacientes:
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Diagnóstico precoz, especialmente desde Atención Primaria, para intervenir cuanto antes.
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Coordinación real entre profesionales, evitando la fragmentación asistencial.
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Equipos multidisciplinares consolidados, que acompañen al paciente a lo largo de toda su vida.
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Transición estructurada a la medicina de adultos, uno de los puntos críticos en enfermedades raras.
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Participación activa del paciente y su familia, como eje de las decisiones clínicas.
Los expertos coincidieron en que uno de los grandes retos es evitar que el paciente tenga que “peregrinar” por distintos especialistas. En su lugar, se apuesta por modelos integrados donde la atención se preste en entornos únicos, accesibles y humanos.
La jornada también puso en valor el papel de las asociaciones de pacientes y la colaboración con la industria farmacéutica, destacando la importancia de la investigación y el acceso a nuevos tratamientos que están mejorando la calidad y esperanza de vida de las personas con DMD.
En este contexto, la Fundación Humans se consolida como un actor clave capaz de conectar a todos los agentes del sistema sanitario —profesionales, gestores, pacientes e industria— para avanzar hacia un modelo más equitativo, coordinado y humano.
